A filha da auxiliar administrativo Bianca Barbosa tinha apenas 3 meses quando a mãe notou que havia algo de diferente no formato de sua cabeça. “Notei uma ‘pontinha’ na testa da Ana Clara, quando eu passava a mão, sentia uma parte mais avantajada. Em vez da cabeça dela ser redondinha, estava alongada”, conta. Após uma ressonância, a menina foi diagnosticada com cranioestenose, também chamada de craniossinostose, uma má formação congênita na qual uma ou mais suturas cranianas fecham antes que o cérebro esteja totalmente formado.
Diferente da fase adulta, o crânio de um bebê não é feito de um único osso, ele está dividido em “blocos” menores de ossos que são unidos entre si por um tecido chamado suturas. A razão para isso é que para passar por um canal tão estreito, como o vaginal, o crânio precisa ser mais “maleável”. É fora do útero que o cérebro se desenvolverá para chegar ao tamanho ideal e o crânio se fechará. Tudo no seu tempo. Quando isso acontece de forma prematura, diferentes tipos de cranioestenose podem ser identificados (ver box). “Pode ser uma ou várias suturas que se fecham prematuramente e isso vai determinar o tipo da doença. O paciente já nasce com a craniossinostose e, com o passar dos meses, com o crescimento assimétrico anormal vão surgindo diferentes formas de crânio”, explica José Maurício Siqueira, médico neurologista e coordenador do Núcleo de Neurologia do Hospital Felício Rocho, de Belo Horizonte.
Com ocorrência de aproximadamente um em 2.000-2.500 nascidos vivos, a doença é considerada rara e, até o momento, sem prevenção, mas tem tratamento: intervenção cirúrgica. No caso de Ana Clara, o olhar atento da mãe foi o diferencial para a intervenção precoce, já que, em alguns casos, apesar de notar uma assimetria, a família negligencia ou nega os diferentes tipos de cranioestenoses. “Quanto mais precoce é feita, melhor o resultado da cirurgia. Quando só uma sutura é acometida, deve ser feita entre 3 e 6 meses. Quando se têm mais, é preciso esperar a criança completar 6 meses, já que um dos riscos da cirurgia é a perda sanguínea durante o procedimento, porque são feitos cortes no crânio e um bebê tem um volume de sangue restrito. Por isso, esperamos ele ter um volume maior de sangue ou mais de 6kg para realizar a cirurgia”, explica Siqueira.
De acordo com o neurologista, normalmente, não existem riscos de sequelas após a cirurgia. “Pelo contrário, o procedimento evita que o paciente tenha déficits futuros, seja estético ou neuropsicológico”. Isso porque, segundo o médico, além de corrigir as questões físicas relacionadas à falta de espaço para o cérebro se desenvolver, como dores de cabeça, perda visual progressiva e dificuldades de aprendizado, existe a questão emocional.
“Por isso, o tratamento é necessário por diferentes motivos. Para corrigir a deformidade craniana, caso contrário, quando a criança crescer, ela pode ser alvo de bullying ou problemas psicológicos devido à condição. E também porque, em muitas dessas crianças, há um comprometimento no desenvolvimento psicomotor”, completa o médico.
Após a cirurgia, Bianca nota diferenças físicas, mas também comportamentais da filha. “Crianças que têm a cranioestenose não choram muito e o médico me explicou que isso acontece porque quando elas choram, há uma pressão e a cabeça dói. Por isso, elas preferem ficar mais caladas. Hoje, a Ana Clara é muito mais ativa”. A fisionomia também mudou. “Os olhinhos dela eram bem juntinhos, hoje estão normais. E a cabeça está redondinha”, diz.
O corte da cirurgia, em zigue-zague para não atrapalhar no crescimento do cabelo, foi feito de orelha a orelha. “Não foi fácil, mas, hoje, agradeço a Deus por ela ter tido a oportunidade de fazer a cirurgia. A gente fica vendo coisas no Google e isso não é bom, a cirurgia foi muito mais simples do que eu imaginava. Depois de 3 dias, ela já estava engatinhando pela casa inteira, ria e voltou a ser ela”, comemora a mãe.