Toni Braxton, Lady Gaga, Selena Gomez e Astrid Fontenelle. Sabe o que essas quatro celebridades têm em comum? Todas foram diagnosticadas com o lúpus, doença inflamatória crônica de origem autoimune e que atinge cerca de 65 mil brasileiros.
Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, o lúpus pode surgir de duas formas: cutâneo, que se manifesta apenas com manchas na pele, e o sistêmico, no qual um ou mais órgãos internos são acometidos, como rins, coração, pulmões e olhos.
A especialista Francinne Machado Ribeiro, membro da Comissão de Lúpus da Sociedade Brasileira de Reumatologia, explica que a doença se assemelha a um curto circuito no sistema imunológico. “Nosso organismo começa a produzir anticorpos que atacam a si próprios e, apesar da patologia ter base genética, não é hereditária”.
O fator genético faz, inclusive, com que a doença atinja mais as mulheres que os homens. “A conta é que para cada homem acometido pela patologia, nove mulheres sofram do mal. As pessoas têm alguma predisposição genética que é desencadeada pela exposição a vários antígenos ambientais como hormônios, cigarro e infecções”, afirma.
O diagnóstico, na maioria das vezes, não é fácil. “Quando a doença se agrava, fica meio óbvio, mas antes não existe nenhuma manifestação que seja 100% exclusiva. Por isso, primeiro é importante ter certeza que se trata do lúpus, porque vários sintomas podem ser confundidos com outras patologias. Depois é necessário fazer um exame físico e, em seguida, analisar o sangue. Em alguns casos é preciso, inclusive, biópsia da pele e do rim”.
Em 2010, a enfermeira Thalita Tavares descobriu de maneira despretensiosa que tinha lúpus. “Apareceu uma mancha pequena e vermelha no meu rosto e o dermatologista me pediu uma biópsia e exames de sangue. Recebi a confirmação pouco tempo depois e, após um ano, tive a primeira crise. Era tranquilo no começo, mas de 4 anos pra cá, o quadro piorou. Tive um surto psicótico e fiquei internada. Nesse tempo, engravidei, tive pré-eclâmpsia e meu bebê nasceu com 31 semanas. Depois tive nefrite, depressão, pressão alta, leve comprometimento cardíaco e muita fadiga”.
Conviver com a doença não tem sido uma tarefa fácil. “Atualmente tomo 13 medicações, não consigo mais trabalhar e, por isso, muita gente acha que sou preguiçosa. Demorei para aceitar a doença, pois as pessoas não entendem o lúpus. Às vezes, vou parar no pronto-socorro e nem os médicos de plantão sabem como agir. Amigos e família também têm dificuldade em compreender”.
Tratamento
Francinne esclarece que há tratamento, porém o lúpus não tem cura e não é possível evitá-lo. “Hoje tentamos ver a doença com uma visão a longo prazo e alcance. A ideia é que a pessoa envelheça com qualidade e saúde, contudo, cada caso é um caso”.
Após o diagnóstico, o paciente deve criar alguns hábitos para auxiliar o controle e evitar as crises. “Por isso, é importante parar de fumar, usar filtro solar regularmente e ir ao médico, porque o lúpus é uma doença crônica”.
Maio Roxo
No dia 10 de maio é celebrado o Dia Mundial do Lúpus e o mês ficou conhecido como “Maio Roxo”. Francinne afirma que é preciso transmitir uma mensagem de esperança às pessoas acometidas pela doença, seus familiares e amigos. “É possível viver bem, exercer uma profissão e constituir família, no entanto, é importante sempre seguir as orientações médicas”.
Para Thalita, falar sobre a doença é essencial. “Por exemplo, estou sem convênio há um bom tempo, todo o meu tratamento é pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Mas, como sou enfermeira, tenho o conhecimento e acabei conseguindo bons atendimentos. Além disso, consigo todas as medicações pelo SUS. Os remédios são caros, um dos comprimidos custa R$ 1.500. No INSS, eles não entendem nossa situação. Muitas pessoas que sofrem com a patologia têm seus direitos negados. É preciso falar da doença para que esse quadro mude. As pessoas precisam entender que o lúpus pode ser incapacitante e que não é nossa culpa”, conclui.
