ALMG debate o tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne
A Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG) realizou uma audiência pública para discutir o acesso a tratamentos de alta complexidade e elevado custo, com destaque para o Elevidys (delandistrogeno moxeparvoveque). Trata-se da primeira terapia gênica aprovada para a distrofia muscular de Duchenne (DMD), doença genética rara, progressiva e incapacitante que afeta, principalmente, meninos. O medicamento foi autorizado pela Food and Drug Administration (FDA), em junho de 2023, e pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), em dezembro de 2024. Sua aplicação precoce, entre 4 anos e 7 anos, 11 meses e 29 dias, é crucial para impedir a progressão irreversível da doença. O debate reuniu parlamentares, representantes do governo estadual, especialistas em saúde, associações de pacientes, familiares e entidades da sociedade civil. Durante a abertura, o deputado Lucas Lasmar (Rede) ressaltou que, embora o custo do Elevidys, estimado entre R$ 17 milhões e R$ 20 milhões, seja elevado, “a vida não tem preço” e o tempo é um fator determinante. A DMD leva à perda progressiva da força muscular, tornando a maioria das crianças cadeirantes por volta dos 8 anos, com complicações cardíacas e respiratórias que reduzem drasticamente a expectativa de vida. “Temos que buscar caminhos para ajudar essas crianças e seus familiares no período correto, aonde já temos uma esperança”, afirmou o deputado. Parentes de pacientes relataram a luta contra o tempo e a burocracia. João Robson, pai do pequeno Davi, disse que o filho recebeu o diagnóstico quando tinha pouco mais de um ano e que a família só conheceu o Elevidys graças à mobilização de outros pais. “Essa medicação é imprescindível e que seja dada o quanto antes possível, porque o tempo é crucial. Enquanto a família luta na Justiça, a criança perde habilidades em casa”. Fabrícia Geraldo do Amaral, mãe de Tiago, contou que o filho completará 8 anos em outubro e ainda aguarda decisão judicial. “A idade dele vai passando e as dificuldades aumentando. Ele sobe as escadas engatinhando e tem dificuldade até para correr. Nossa luta é contra o tempo”. Representantes do Conselho Estadual de Saúde, como Hilke Novato, defenderam a incorporação do tratamento ao Sistema Único de Saúde (SUS). “Recursos para isso existem. O que falta é política pública para garantir acesso. Se o medicamento tem eficácia e segurança, o SUS deve oferecer”, afirmou. Mariane Rodrigues reforçou que o Elevidys é hoje o único tratamento para a doença, e a burocracia não pode atrasar seu acesso. Carolina Andrade Oliveira Dibai, diretora de Políticas de Assistência Farmacêutica da Secretaria de Estado de Saúde, ressaltou que a pasta acompanha o tema e reconhece a importância do diagnóstico precoce. “As doenças raras representam um desafio para qualquer sistema de saúde. Precisamos de estratégias que unam protocolos bem definidos, parcerias institucionais e avaliação criteriosa das tecnologias para garantir que o tratamento chegue a quem realmente precisa no momento certo”, afirmou. O presidente do Sindicato dos Fisioterapeutas e Terapeutas Ocupacionais, Éder Luciano, reforçou que o acesso deve ir além do medicamento, abrangendo fisioterapia e acompanhamento especializado. “Essas crianças não têm tempo. A medicação precisa ser para ontem, acompanhada de terapias de qualidade”. Projeto de Lei O Projeto de Lei 4.145/2025, apresentado na ALMG, prevê a isenção do ICMS sobre o Elevidys, que poderia reduzir o preço em cerca de R$ 3,4 milhões por dose. A proposta também inclui a realização do exame de creatina quinase (CPK) no teste do pezinho para diagnóstico precoce e a criação de protocolos estaduais de tratamento. A Comissão de Saúde se comprometeu a encaminhar requerimentos à Anvisa, à Secretaria de Estado de Saúde e ao governo federal, solicitando providências para garantir o fornecimento do Elevidys no prazo adequado.
Projeto social capacita moradores de Betim e região no segmento da beleza
Com o objetivo de promover inclusão social, geração de renda e incentivo ao empreendedorismo, o Instituto Ramacrisna, sediado em Betim, abriu inscrições para novos cursos gratuitos na área da beleza. A iniciativa integra o projeto Construindo o Futuro VI, realizado em parceria com a Petrobras, por meio do programa Petrobras Socioambiental. São oferecidas capacitações nas áreas de cabeleireiro, barbeiro, trancista, designer de sobrancelhas e manicure e pedicure. Os cursos são voltados para moradores em situação de vulnerabilidade social dos bairros Imbiruçu e Petrovale, em Betim, e também das cidades de Ibirité e Sarzedo, áreas próximas à Refinaria Gabriel Passos (REGAP). A proposta é capacitar tecnicamente e oferecer condições para que os participantes ingressem rapidamente no mercado de trabalho, seja em salões, clínicas de estética ou como autônomos. Ao fim da formação, os alunos recebem um kit de produtos que permite iniciar os atendimentos. “Os cursos são pensados estrategicamente para atender áreas com alta demanda e baixo custo de entrada. Isso permite que, mesmo com poucos recursos, os alunos comecem a atuar logo após a formação. Muitos veem neles a chance de conquistar independência financeira e transformar a própria realidade. Com apoio da Petrobras, conseguimos ampliar esse impacto e promover inclusão produtiva”, explica a vice-presidente do Instituto Ramacrisna, Solange Bottaro. A formação em designer de sobrancelhas é um dos destaques. A capacitação abrange técnicas como modelagem, visagismo e coloração, e pode servir de base para outras especializações, como extensão de cílios e micropigmentação. Segundo Solange, os cursos também oferecem noções de gestão, precificação e divulgação nas redes sociais, para incentivar o empreendedorismo. “Esse apoio é ainda mais simbólico para as mulheres, que enfrentam múltiplas jornadas e barreiras sociais”. Transformando vidas A trajetória da ex-aluna Pâmela Abrantes é um reflexo desse impacto. Mãe de três filhos, ela buscava uma alternativa de renda que pudesse conciliar com a rotina em casa. Participou do curso de designer de sobrancelhas e construiu o próprio negócio com o apoio da família. Com o kit inicial, comecei a atender em domicílio e, depois, montei um cantinho só meu”, conta. O Instituto mantém contato com os alunos mesmo após a formação, monitorando como estão aplicando os conhecimentos adquiridos. Segundo a vice-presidente, muitos iniciam atendimentos em casa e com o tempo, estruturam seus próprios negócios. Como se inscrever As inscrições devem ser feitas pelo site ramacrisna.org.br/nossos-cursos. Os cursos têm início a partir de setembro, com turmas formadas conforme a área e o local da capacitação. São de 10 a 20 alunos por turma. Para garantir que as vagas sejam destinadas a quem realmente precisa, o Instituto realiza uma avaliação socioeconômica dos inscritos. “Esses cursos são voltados especialmente para bairros com maior índice de vulnerabilidade. A seleção é feita com base nesse critério”, detalha Solange. Ela aponta que a meta do projeto é beneficiar mais de 4,3 mil pessoas diretamente até 2027 e alcançar outras 17 mil indiretamente, por meio de eventos, oficinas e atividades culturais e esportivas. “O projeto possui vários cursos que serão realizados de forma contínua até o final de 2027. As metas foram traçadas no início dos trabalhos e seguimos com foco em ampliar o acesso à qualificação e à geração de renda”, finaliza.
Mercado imobiliário desafia juros altos e segue ritmo de crescimento
Apesar da Selic estacionada em 15% ao ano, a construção civil brasileira mostra resiliência e segue gerando empregos. Em maio deste ano, o setor ultrapassou a marca de 3 milhões de trabalhadores com carteira assinada, número que não era alcançado desde 2014. Só nos primeiros cinco meses de 2025, o saldo é de 159.440 mil novos postos formais, o que representa 14,2% de todas as vagas geradas no país no período, segundo dados do Cadastro Geral de Empregados e Desempregados (Caged). No entanto, a vitalidade do setor contrasta com uma grave retração no crédito à produção imobiliária, que caiu 62,9% em unidades e 54,1% em valores de janeiro a maio, segundo o Sistema Brasileiro de Poupança e Empréstimo (SBPE). A retração está ligada à fuga de recursos da caderneta de poupança, com captação líquida negativa de R$ 38,4 bilhões apenas no primeiro semestre de 2025, comprometendo uma das principais fontes de financiamento da construção civil, tanto para a aquisição quanto para a produção de imóveis. “Quando os juros estão elevados, os investidores migram para aplicações com maior rentabilidade e retiram recursos da poupança. Isso reduz drasticamente o volume disponível para financiar a produção imobiliária e obriga o construtor a buscar crédito mais caro no mercado, elevando o custo das obras”, explica Ieda Vasconcelos, economista-chefe da Câmara Brasileira da Indústria da Construção (CBIC). Ainda assim, a CBIC manteve a projeção de crescimento em 2,3% para 2025, sustentada por empreendimentos lançados nos últimos dois anos, que ainda estão em fase de execução. Mas, Ieda alerta que o cenário inspira cautela. “Estamos vivendo os efeitos de investimentos passados. Se esse patamar elevado da Selic persistir, novos projetos tendem a ser adiados, o que pode comprometer o desempenho do setor a partir de 2026”. “A palavra-chave para atravessar esse momento é planejamento. O setor cresceu mesmo em períodos difíceis por saber se organizar. É esse plano de longo prazo que garante a continuidade do ciclo de crescimento”, completa. Estratégias contra o crédito caro Empresas do setor têm buscado alternativas para manter o ritmo de vendas. Um dos fatores que tem ajudado é o fato de o programa “Minha Casa Minha Vida” operar com taxas pré-fixadas nas Faixas 1, 3 e 4, amenizando os impactos diretos da Selic para o consumidor final. “O que mais tem afetado é o custo para viabilizar os empreendimentos. Com os recursos livres, as taxas chegam a 18% ao ano, o que exige projetos com maior valor agregado e um volume maior de vendas para equilibrar os custos. Por isso, é fundamental estruturar bem a contratação e ajustar o perfil dos produtos”, explica Anderson Lopes Morais, diretor comercial da BRZ Empreendimentos. O segmento tem apostado na Faixa 4 do “Minha Casa Minha Vida”, voltada para famílias com renda entre R$ 8.600 e R$ 12 mil. Ainda que represente apenas 3,5% do déficit habitacional, esse público tem poder aquisitivo para adquirir imóveis com mais diferenciais como varanda, suíte e áreas de lazer completas. O que tem mantido esse nicho atrativo mesmo em tempos de crédito caro. Morais explica que esses clientes buscam qualidade, localização e bons acabamentos. “Apesar de mais seletivo, é um público estratégico. Mas exige atenção na análise de crédito e no encaixe da renda com o valor do imóvel”. Ele revela que houve mudanças no perfil do comprador. Há maior exigência de comprovação de renda por parte dos bancos, e o recurso à composição de renda tem crescido. “Cada vez mais vemos compradores unindo a renda com cônjuges, familiares ou parceiros para conseguir financiamento. Isso amplia o acesso ao crédito e viabiliza as compras com exigências mais rigorosas”. Riscos A CBIC aponta que a queda no crédito à produção e a instabilidade no cenário macroeconômico, com inflação fora da meta e incertezas fiscais e internacionais, geram preocupação para o médio prazo. “O ciclo da construção é longo. A obra que começa hoje será entregue daqui a dois ou três anos. Se os investimentos forem adiados agora, o setor poderá sofrer uma freada brusca no futuro”, destaca Ieda. Cada R$ 1 milhão investido na construção gera 13 empregos diretos, indiretos e induzidos, além de movimentar mais de 90 segmentos produtivos. “Limitar o crescimento da construção é comprometer o desenvolvimento do país. Precisamos de previsibilidade, ambiente estável e crédito acessível para manter esse motor em funcionamento”, finaliza a economista.
Mudança na lei de aprendizagem pode ampliar oportunidades para jovens
Criada em 2000, a Lei da Aprendizagem garante a jovens, entre 14 e 24 anos, o direito à qualificação profissional aliada ao emprego com carteira assinada, sendo um dos principais instrumentos de inserção produtiva para quem está começando a trajetória profissional no mercado de trabalho. Para modernizar e consolidar essa política pública, tramita na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei (PL) 6.461/2019, o Estatuto do Aprendiz, que deve ser votado nas próximas semanas. O texto busca reunir, em um só instrumento jurídico, regras que hoje estão dispersas e frequentemente modificadas, o que gera insegurança para empresas e entidades formadoras. Para entender melhor essas mudanças, o Edição do Brasil conversou com a diretora de Assistência Social da Rede Cidadã, Keure Chamse. Quais são os principais impactos do Estatuto para os jovens? O PL reforça os direitos já conquistados, especialmente o direito constitucional à profissionalização. Muitos adolescentes e jovens atendidos pelo programa estão em sua primeira experiência de trabalho e essa transição precisa ser acompanhada com responsabilidade. O Estatuto garante que eles não sejam expostos a atividades insalubres ou perigosas e também promove uma atuação intersetorial com educação e assistência social, que envolve as famílias e as escolas. Isso amplia as chances de sucesso escolar e profissional. Além disso, é uma política de prevenção que protege o jovem de contextos de risco e oferece perspectiva de futuro. A proposta pode ajudar a combater o desemprego juvenil e a evasão escolar? Sim, e já temos resultados que mostram isso. O estudante que entra no programa precisa manter frequência escolar, porque se abandonar os estudos, é desligado. Isso ajuda a manter o vínculo com a escola e afasta o risco do trabalho infantil, que muitas vezes é consequência da necessidade de renda. Com a aprendizagem, o jovem permanece na escola, recebe formação técnica e humana, e desenvolve competências socioemocionais. É um caminho estruturado para o mundo do trabalho. Vale lembrar que o Brasil tem hoje cerca de 650 mil aprendizes ativos, mas estudos do Ministério do Trabalho mostram que poderíamos ter mais de 1 milhão de vagas preenchidas. O Estatuto cria as condições para que isso se torne realidade. Como o Estatuto pode melhorar o ambiente para as empresas? Hoje, as regras estão dispersas em várias normativas, o que causa insegurança. A cada mudança no governo, surgem medidas provisórias que alteram requisitos, carga horária e processos. Isso desestrutura os programas e afeta a confiança das empresas. O Estatuto vem para consolidar tudo em um marco legal, moderno e estável, trazendo segurança para todos os envolvidos, empresas, entidades e os próprios aprendizes. Há benefícios previstos para pequenas empresas e o setor público? O projeto propõe incentivos para que micro e pequenas empresas e órgãos públicos também possam contratar aprendizes. São segmentos que hoje não são obrigados, mas que podem contribuir com a geração de oportunidades. Quando uma empresa contrata um jovem, cumpre não apenas a cota como também forma um futuro colaborador alinhado aos seus valores. Ao longo de dois anos, o aprendiz passa por diferentes áreas, adquire conhecimento técnico e humano, e sai pronto para o mercado. É uma via de mão dupla onde todos ganham. O que muda na formação dos aprendizes com o novo texto? O Estatuto qualifica as exigências para as entidades formadoras. Hoje, fala-se muito em estrutura física adequada, equipe técnica, educadores preparados e material didático atualizado. São coisas fundamentais para que o estudante receba mais do que capacitação técnica, porém, o jovem precisa de formação cidadã, de visão crítica e apoio para lidar com os desafios da vida e do trabalho. Quando a empresa percebe esse diferencial no aprendiz, reconhece o valor da parceria com a entidade e tende a manter uma cultura de formação.
CONAFUT Summit debate futuro do futebol nacional
Pela primeira vez fora de São Paulo, um dos principais eventos da indústria do futebol brasileiro, o CONAFUT Summit, terá uma edição especial em Belo Horizonte. O encontro acontecerá nos dias 7 e 8 de agosto de 2025, no Estádio Mineirão, e reunirá líderes, especialistas, executivos e representantes dos principais clubes e instituições do futebol nacional. A iniciativa marca um novo momento da conferência, com um formato mais enxuto e itinerante, que permitirá sua realização em outras capitais brasileiras a cada dois anos. A abertura, no dia 7, será marcada por uma noite exclusiva de networking com convidados especiais, e o dia 8 será dedicado a painéis e palestras com foco em inovação, gestão e desenvolvimento do futebol brasileiro. As inscrições para o evento podem ser feitas no site oficial www.conafut.com.br/summit. Segundo Fernando Trevisan, diretor-geral da Trevisan Escola de Negócios, a escolha da capital mineira não foi por acaso. “A CONAFUT acontece em São Paulo anualmente desde 2017. Criamos um formato chamado CONAFUT Summit que será itinerante. Escolhemos Minas Gerais para ser a casa desta primeira edição por ser fora do eixo Rio-São Paulo. É o estado mais relevante economicamente e mais representativo do futebol nacional, talvez ao lado do Rio Grande do Sul. E nada mais natural do que o evento acontecer no Mineirão, palco histórico da modalidade”. O CONAFUT Summit 2025 abordará temas relevantes para o mercado do futebol, como a saúde financeira dos clubes, a valorização dos estádios como centros de entretenimento, os preparativos para a Copa do Mundo Feminina de 2027 e os desafios da publicidade esportiva em meio ao avanço do setor de apostas. A programação inclui painéis com a participação de nomes de peso, como os CEOs do Palmeiras, América-MG, Atlético-MG, Athletic Club e Cruzeiro, além de representantes da Confederação Brasileira de Futebol (CBF), da Liga Forte União (LFU). O novo modelo também tem como objetivo ampliar o alcance e a representatividade do evento. “Apesar da maior parte do público das edições da CONAFUT ser do eixo Rio-São Paulo, um percentual relevante de pessoas vinham de outras praças. Então, a ideia deste novo formato é ir até essas regiões, movimentar a indústria local do futebol e aprofundar nas temáticas mais específicas dali, fazendo um diálogo com os temas nacionais e internacionais”, explica Trevisan. Ele pontua que os debates propostos refletem alguns dos principais desafios do futebol nacional. “O futebol brasileiro vive um paradoxo na questão financeira: os clubes nunca arrecadaram tanto, superando a marca dos R$ 10 bilhões de faturamento, mas também nunca estiveram tão endividados. Isso porque os gastos têm aumentado em uma velocidade superior ao crescimento da receita. Então este é um debate fundamental para a sustentabilidade do setor”. O dirigente também destaca a importância de discutir o crescimento do futebol feminino, em especial com a proximidade da Copa do Mundo de 2027. “É um segmento que vive uma profunda transformação no Brasil. Com a confirmação do país como sede, a modalidade tende a ganhar mais visibilidade, investimento e, principalmente, expectativa. O Campeonato Brasileiro Feminino A1 teve um crescimento de mais de 600% em audiência entre 2020 e 2023, inclusive, teve o Cruzeiro liderando a primeira fase esse ano”. A expectativa de Trevisan é que essa edição amplie o reconhecimento das boas práticas de gestão dos clubes locais. “A CONAFUT Summit em Minas Gerais pretende expandir a visibilidade da importância do Estado para o desenvolvimento do futebol nacional, além de abrir espaço para iniciativas de destaque do interior, como o modelo exitoso de gestão do Athletic e a inovadora parceria do North e o Sicoob Credinor no seu estádio”. “A CONAFUT tem dois objetivos principais. Levar para discussão conteúdos de vanguarda e ser um ponto de encontro da indústria do futebol, tão carente desse tipo de espaço. A ideia do kick-off é ser um momento de fortalecimento de conexões e ampliação do networking entre os membros do setor”, finaliza.